Den rare patient – patientologi for begyndere

(bragt første gang i ugeskrift for læger)

Physicians fail to remember that every patient represents a human heart, crushed to the point of despair by sickness and resultant poverty. Citatet kommer vi tilbage til, men det forklarer præcist hvorfor læger har så svært ved at få patienten I centrum. Nogle gange er det bare smartere at finde ud af hvilken person der har sygdommen end hvilken sygdom personen har.

Men der er måske morgenluft på vej ind i konsultationsrummet. Helt overraskende er patienten pludselig kommet, om ikke i centrum, så i hvert fald i søgelyset med et par helt nye rapporter. Patienter er simpelthen kommet på mode, alle taler om dem. Men selv om de er meget i medierne har vi stadig svært ved at forstå dem: hvad er det de vil os med deres upræcise voldsomme krops oplevelser, der savner anatomisk sammenhæng? Er de sløve, sløsede tidsrøvere eller er de spændende kliniske udfordringer?  Sygeplejerskerne har i årtier haft undervisning i ”patientologi”  og der er sågar en tilhørende lærebog. Desværre er det aldrig rigtig på samme måde gået op for læger, at klinisk succes tager afsæt i at forstå patientens person, præmisser og behov. Patienten burde være vores videnskabelige grundlag ligesom patienten er vores videnskabelige materiale. Men der er ikke ét eneste fag på medicin studiet, der bringer læger nærmere en forståelse af patienten – vi lærer derimod de studerende at patienten er summen af biokemi + fysiologi + anatomi + sygdomslære + ”det der psykiske som sygeplejersken tager sig”. I stedet udstyrer læger hinanden med en kollektiv social amnesi, der får empati til at uddø om en dinosaur inden vi er speciallæger. Franz Kafka sagde at ”en rigtig læge higer efter mennesket”, men ham har læger ikke rigtig lyttet til. Det burde vi nok gøre - ikke mindst efter de seneste dages ubehageligt præcise rapporter om lægers kerneydelser: en rapport fra Ugebrevet Mandag Morgen    om, at patienter kræver at komme med til lægekonferencer og at vi skal skrive på almindelig dansk i journalerne og en rapport fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed om vejen til bedre behandling byggende på lægers og sygeplejerskers egne oplevelser som patienter.

Vejen til bedre behandling er en kvalitativ undersøgelse der beskriver hvordan syge læger og sygeplejersker er bange for at deres kolleger laver fejl, når de skal undersøges og behandles af dem. Den beskriver også hvordan læger og sygeplejersker får forhandlet sig til hurtigere og bedre undersøgelser og behandling. Vi kan altså godt levere varen– når vi presses til det af kolleger. Men vi kan også godt når vi møder den velinformerede, rare, veluddannede kloge patient – for det er jo egentlig det samme de gør: klæder sig på til at forstå lægen, forhandler sig til mere nuanceret information og insisterer på at blive taget med på råd i valg af undersøgelse, tilbud om avanceret behandling og sågar diagnose. Sundhedsministeren har hældt benzin på bålet ved at foreslå at læger skulle lære at være lidt mere empatiske.

Patienter adskiller sig heldigvis ikke fra andre mennesker. Der er 4 typer, men det er kun én af typerne, der får rigtig god behandling og lever længere, gæt selv hvilken: sympatisk-kompetent , usympatisk-kompetent, sympatisk-inkompetent, usympatisk-inkompetent. Den gode patient er patienten, der opfylder vores (lægelige) ide om en patient, patienten der synes rar og udtrykker tilfredshed og det er patienten, hvor lægen forudser høj compliance. Kort sagt et sødt og rart menneske der har forstået statist rollen som patient. Den rare kompetente patient få mere detaljeret information, tilbydes tættere kontrol, får lægens telefon nummer, motiveres for at kontakte afdelingen ved tvivl og tilbydes mere moderne kompleks behandling. Og så er man pludselig, i patientens øjne, en sympatisk-kompetent læge.

Hvis vi lytter til Kafka, sundhedsministeren og de nye rapporter og tøvende vender vores kliniske blik væk fra computerskærmen og checklisterne over mod patienten, hvad ér det så vi skal forstå? Igen skal vi tilbage til poesien og hente inspiration fra John Donne (Devotions Upon Emergent Occasions) : ”As sickness is the greatest misery, so the greatest misery of sickness is solitude. . .”. Ensomhed isolerer og æder patienters sjæle. Patientens lidelse forstyrrer den sociale orden i familien og vennekredsen. Patienter er afsondrede fra deres (normale) krop, isolerede fra familie og venner, føler sig distanceret fra deres normale tilstand og de normale kræfter kan de ikke mobilisere. Måske er lægen den eneste ven i sygdommen – men lægen er ked af at skulle se patienten, der ikke er rask, for det udstiller lægens manglende handlekraft at patienten fortsat lider. Så også her kan patienten opleve udstødning der forstærker ensomheden. Ensomhed svarer til at ryge 40 cigaretter om dagen i tabte leveår. Måske det er god medicin, hvis lægen mødes med patienten i deres fælles sårbarhed: patienten med sin lidelse og lægen med sin ikke helt så effektive behandling. Mange patienter kan sejle rundt i sundhedsvæsenet i årevis i jagten på noget helt andet end lægerne tror: ”I just want a doctor that loves me as I am and will take care of me…..or at least just some respect”, som en ung kvindelig patient  skrev i sine erindringer (Grealy, Lucy. Autobiography of a Face. Houghton Mifflin Harcourt, 1994). Hun vansiret ansigtet efter kræft i kæben, og lægerne hende aldrig som andet end en voldsomt spændende operativ udfordring, mens patientens kyniske klarhed sagde hende, at ansigtet aldrig ville blive rigtig pænt. I stedet gik hun gik efter kærlig, omsorg og en lille smule respekt som menneske – det fik hun kun glimtvis men ikke af læger.

Rita Charon, leder af Program for Narrative Medicine på Columbia University School of Medicine,  er måske den der klarest har beskrevet patienters almen menneskelige behov: “Sick people need physicians and nurses who can understand their diseases, treat and care their medical problems and accompany them through their illnesses”. Og hendes bog Honoring the stories of illness er et godt sted at starte hvis man mangler en manual til empatisk lægekunst.

Det er ikke en nyhed, at det fører til diagnostiske kvaler, hvis lægen reducerer patienten til at være summen af sine organer, symptomer og biokemi. Cutter skrev i 1923 artiklen The art of medicine I Journal of the American Medical Association:  “Physicians fail to remember that every patient represents a human heart, crushed to the point of despair by sickness and resultant poverty”. Det glemmer lægerne desværre stadigvæk og netop I disse dage skal vi ovenikøbet mindes om vores forglemmelse, ikke af en velmenende læge kollega, men af patienter, pårørende og en minister. Empati er godt for sjælen, men at det også er stærk medicin er måske mindre indlysende: nogle har kaldt læge arbejde uden empati er som ”half a medicine”. Mere om det i kommende indlæg om patientologi for let øvede og viderekomne.