Forskningsfonde har socialt ansvar, men tør de tage det?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

I de to forgående indlæg ”De fattige er så kedelige” og ”Mere af det samme er ikke godt nok” blev problemer i forskningsfondes prioriteringer beskrevet. Her følger nogle forslag til hvordan fondene kan blive bedre til at løfte deres sociale ansvar.

Bertrand Russell skrev i A Fresh Look at Empiricism: 1927-42 om sikkerhed og usikkerhed I moderne videnskab : “There have been ages when everybody thought they knew everything, ages when nobody thought they knew anything, ages when clever people thought they knew much and stupid people thought they knew little, and ages when stupid people thought they knew much and clever people thought they knew little. The first sort of age is one of stability, the second of slow decay, the third of progress, the fourth of disaster.” Bertrand Russel mente at vi var I det fjerde stadie  dvs. katastrofe stadiet. Det er måske på tide at bevise at han ikke havde ret.

En ny Lancet commission report fra 2014 om culture in health  påpeger, at det ikke længere er muligt at adskille kulturelle værdier fra biomedicinsk forskning og at der derfor rejser sig en lang forskningsmæssig agenda af støvet, som forskningsfonde må tage alvorligt, hvis de vil spille en rolle for lighed i sundhed. I et særnummer af International Journal of epidemiology fra 2006 om the 800 pound gorilla: culture in epidemiology  beskrives hvordan almindelig sundhedsvidenskabelig forskning fuldstændig ignorerer de meste central sygdomsmekanismer fordi der er en fælles holdning blandt sundhedsvidenskabelige forskere om at kulturvidenskab ikke er ægte normal Thomas Kuhn videnskab. Desværre betyder det at væsentlige levevilkår og de kulturelle forhold som sygdomme udspiller sig i stort set er blinde pletter for lægevidenskab som det bl.a. påvises i artiklen Is western culture a health hazard?.  Allerede i 1963 beskrev Lewis the culture of poverty og senere studier har vist hvordan fattigdom i sig selv påvirker kognitive funktioner, der påvirker netop de livsstrategi, beslutningsevne, risikoadfærd og kombinations kompetencer som er afgørende for at undgå sygdom eller at leve fornuftigt med en kronisk sygdom.  Sociale determinanter, kulturelle kompetencer, iatrogen fattigdom og social kapital skal være en integreret del af biomedicinsk forskning og her har forskningsfonde et ansvar for at sikre sammenhængskraften mellem fagområder i deres forskningsopslag.

Forskning fra det private erhvervsliv viser, at forskning, der går ud på at udnytte de muligheder og teknologier, der allerede eksisterer, giver et meget bedre forskningsmæssigt og økonomisk udbytte end forskning der, forsøger at finde helt nye teknologier eller leder efter uopdyrkede forskningsområder. Det samme har været kritikken i diskussioner om prioriteringer i global sundheds forskning: der er bruges for meget energi på nye teknologier, nye vacciner og nye modeller, i stedet for at bruge dem der er veldokumenterede, men ikke anvendes. Noget kunne tyde på at jagten efter innovation og de knappe forskningsmidler, har efterladt nogle blinde pletter hos dem der bevilger penge til forskning.

Vi har en forestilling om, at det er evidens og viden der styrer forskningsspørgsmål og midler. Men politisk definerede forskningsmål har vist sig kunne have uventede positive effekter som f.eks. at udligne forskelsbehandling og ulighed i behandlingseffekt. Patienter har sågar vist sig bedre til at definere forskningsspørgsmål på områder hvor læger og politikere mangler viden eller kompetencer.

I Sydafrika hvor man fandt at det var vigtigere at forske i implementering af eksisterende sundhedsinterventioner end at identificere helt nye innovative forskningsområder (som hidtil havde været den herskende ”politik”).

Forskningsfonde og offentlige udbydere af forskningsmidler bør lægge mere vægt på forskning i sundhedspolitik, sundhedssystem forskning, operationel forskning, og forskning, der tager fat i politiske, økonomiske, sociale, kulturelle, adfærdsmæssige og infrastrukturelle spørgsmål. Det er sundhedsforsknings områder der sjældent anerkendes som attraktive af forsknings fonde, fordi det antages at resultaterne med stor sandsynlighed, ikke vil give overskrifter og at de næppe vil blive offentliggjort i tidsskrifter med høj indflydelse eller fører til patenter og kommercielle produkter. Alligevel kan de netop skabe den nye viden, der kan være meget nyttige i at opnå reelle fremskridt mod at udligne forskelle i livskvalitet, sygdomsbyrde og overlevelse.

Der har i en årrække været debat om de mange forskningsprojekter, der ikke publiceres – mange af dem er finansieret af lægemiddel industrien. Men der har ikke været meget debat om forskning der slet ikke udføres: enten fordi den ikke bliver formuleret af forskerne eller fordi den ikke får tildelt midler. Det er lidt som med utilsigtede hændelser: vi er blevet gode til at registrere når noget går galt – næsten for gode vil nogen sige – men vi er ude af stand til at registrere når noget ikke sker - når der ikke foregår noget så sker der ingen fejl, tænker vi. Det kræver overblik at se de fejl der skyldes, at der ikke sker noget. Sådan er det også med forskning: det er svært at se hvilken forskning der ikke laves. Her skal der et stærkere overblik og systematiske analyser til. Dét er forskningsfondenes ansvar og opgave – sammen med politikere, patienter og læger.

De sårbare og udsattes helbredsforhold anses ofte som lidt perifere forskningsområder og der er ofte kun få midler til området. Det betyder, at der oftest er tale om små inkonklusive kortsigtede tværsnitsstudier. Det betyder at der skal mange studier til før de tages alvorligt og selv da bliver de ofte afvist som ikke-generaliser bare, baseret på for små studiegrupper etc. Der skal store og ambitiøse studier af de ressourcesvages forhold  til, hvis fondene vil gøre en forskel på lighedsområdet. Og så skal der flere fonde på banen, så det ikke er Tordenskjolds soldater der skal trække læsset. Forskningen i neglected tropical diseases er et aktuelt og skræmmende eksempel på hvor skrøbelig finansieringen er når det gælder udsatte og sårbare befolkningsgruppers sygdomme. Sundhed er politik og det skal forskningsfonde se som et vilkår de må leve med: sundhed er ulige fordelt, mange sundhedsdeterminanter er afhængige af politiske beslutninger, og sundhed er en afgørende faktor i forhold til menneskerettigheder og identitet. Sundhedstilstanden styres af penge, magt og ressourcer globalt, nationalt og lokalt. Ser man bort fra dét, når der stilles forskningsspørgsmål, så vinker man samtidig farvel til videnskab, der kan formindske eller forhindre ulighed i sundhed.

Forskningsspørgsmål bør ikke kun defineres i et liberalt frit forskningsmiljø, det bør også defineres på et videns grundlag – hvis vi altså ønsker lighed i hvad der forskes i og hvem forskningen skal komme til gode. Det hidtil største review af metoder til forskningsprioritering fandt at der eksisterer 11 forskellige modeller for prioritering  lige fra fokusgrupper over Delphi processer, spørgeskemaer, interview til workshops. Konklusionen på reviewet var at prioriteringen burde inkludere undersøgelser blandt interessehavere, brugere og forskere og at processen bør overvåges af et uafhængig ekspertråd.

Opslag fra udbydere af forskningsmidler kunne indeholde krav om, at ansøgninger skal adressere lighed i sundhed i deres metode og mål. De bør beskrive hvordan de vil inkludere og hvordan de vil måle inklusionen og ligheds orienteringen. Man kunne primært rette nogle opslag mod sårbare – i andre opslag kan der gives ekstra point til ansøgninger der af sig selv addresserer uligheds spørgsmål.  Etiske elementer kan også være en del af kravet i opslagene.

På globalt plan er der flere og flere der taler for at forskning bør prioriteres efter DALY beregninger  for at sikre at de socialt udsattes og sårbares sygdomsbyrde og relevante interventioner kommer i spil.

Endelig har der altid været et problem med at få stillet, og besvaret, de mere smertefulde forskningsspørgsmål, som f.eks. hvem og hvad der hindrer at tuberkulose sygdommen kommer under kontrol. Eller spørgsmål der sætter spørgsmålstegn ved grundlæggende videnskabelige sandheder, rokker ved for store værdier eller rammer kanten af politisk ukorrekthed. Men der skal stilles flere kritiske smertefulde forskningsspørgsmål – og her kan forskningsfonde gå foran ved at reservere risikovillige midler til denne type spørgsmål.

Verdens fattige kan ikke følge med udviklingen og globaliseringen efterlader dem i en irreversibel fattigdom. Hvis forskningsfonde ikke skifter fokus og allokerer en større del af deres forskningsmidler til de fattiges sygdomme og de vilkår de lever under vil en stadig større del af jordens befolkning ende i uhelbredelig fattigdom. Etikken forsvandt med badevandet ud af forskningen sammen med de fattiges sygdomme og det er måske ikke så mærkeligt, men det undskylder ikke, at grundlæggende etiske og moralske spørgsmål i sundhedsvidenskab på den måde unddrager sig kritisk og videnskabelig diskussion. Stangvare forskningsspørgsmål tiltrækker konforme forskere, der ikke kan tænke ud af boksen. Globale sundhedsproblemer centrerer sig om social ulighed, kultur og forskelsbehandling, der netop kræver at der tænkes på tværs af fag og oftest helt udenfor ens egen boks. Hvis forskningsfonde tvinger os til at blive i vores boks, så ender sundhedsvidenskaben på Bertrand Russels fjerde stadie: katastrofen.

Så længe 90 % af forskning går til sygdomme og interventioner, der kun rammer 10 % af befolkningen vil forskningsfonde være medvirkende til at opretholde ulighed i sundhed. Så længe 90 % af forskningsmidler går til forskning i at tilpasse patienter til sundhedsvæsenet, mens under 10 % går til forskning i sundhedsvæsenets rolle i ulighed i sundhed vil forskningsfonde have et medansvar for, at der sker forskelsbehandling i sundhedsvæsenet.

Sundhed er politik – men dét er prioriteringer af forsknings spørgsmål og midler også. Det centrale er om forskningsfonde, offentlige og private, tør se det vilkår i øjnene, tage ansvaret på sig og fremover afsætte flere midler til at bekæmpe ulighed i sundhed? – evidensen er der, katastrofen truer, men er der mod?

 

Mere af det samme er ikke godt nok

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Forskningsfonde definerer suverænt, hvad der skal forskes i og ændrer den virkelighed, som forskere arbejder i og modificerer rammerne for de spørgsmål forskere stiller. Det har HIV/AIDS området tydeligt vist  og det har skjult det problem at andre forskningsområder derved er blevet nedprioriterede.

Forskningsprioriteringer og hvad der opnår finansiering afspejler skjulte moralske værdier i forskermiljøet og blandt forskningsfondenes bestyrelsesmedlemmer. Den måde sociale determinanter opfattes på, hvordan årsagssammenhænge anskues og hvem der, usagt, har skylden for et helbredsproblem afspejles i forskningsspørgsmålene og opslagene fra fondene. Skyld, skam og moralske værdier formulerer vinklingen i den forskning der ønskes og dermed kommer man uforvarende til at stigmatisere, eller helt at overse, visse befolkningsgrupper. Hvor langt man går i årsagskæderne i forhold til at inddrage sociale determinanter i et forskningsopslag (det Sir Michael Marmott kalder ”causes of the causes”) er blevet godtaget som et politisk og moralsk valg – men det burde være et forsknings og videns baseret kritisk valg. Forskningsfonde tager politiske valg pakket ind som videnskabelige prioriteringer.  At man hellere vil støtte forskning der er rettet mod at ændre patienter, der selv har skylden, end sundhedsvæsenet, der ikke har skylden, er et moralsk valg der savner videnskabeligt grundlag. Det er skyldsspørgsmålet, som hyppigst placeres på patientens skuldre, der styrer hvad forskningsfonde vil støtte. Patienters, og de fattiges reelle grundvilkår kommer aldrig i spil. Andre grupper falder konsekvent helt ud af forskning som f.eks.  børns helbred og vilkår. 

I den mere alvorlige ende kan der være tale om deciderede missed opportunities for at vi kunne blive globalt klogere. F.eks. har vi meget svært ved, videnskabeligt, at forklare hvorfor børnedødeligheden falder, fordi monitorering af børnedødelighed og intervention i longitudinelt perspektiv (mere end 3 år) har været praktisk talt umuligt at få støtte til, fordi det traditionelt blandt forskningsfonde er blevet opfattet som data indsamling mhp. Forskningsmæssige fisketure. Forsknings og interventions studier rettet mod fattige afspejler ganske de enkelte forskningsdonorers opfattelse af fattigdom og årsagerne hertil. I et studie af fattigdomsopfattelser i forskningsprojekter beskrives 5( fem!) forskellige fattigdoms teorier i et og samme geografiske område og påviser derefter at det kun er de brede samfunds baserede komplekse interventioner der tager højde for synergien i faktorer som har effekt på fattigdoms reduktion. Forskningsfonde giver forskningsmidler inden for deres egen forståelsesramme, opfylder deres egne mål og ender med ikke at gøre nogen forskel for de fattige. Det er veldokumenteret at forskning der klinisk tæller, kategoriserer og stratificerer de fattige meget nemt opnår forskningsmidler, mens forskning der kritisk og undersøgende analyserer strukturerne bag og årsagerne til fattigdom har meget svært ved at opnår forskningsfondes støtte. Forskningsfonde har også svært ved at applicere og tilpasse internationale eller nationale epidemiologiske fund til lokale forhold eller til mindre patientgrupper og forfalder derfor til letkøbte generaliseringer støttet af fordomme for at give deres forskningsopslag et evidens baseret skær. Resultatet er at der støttes forskning der er utilpasset og irrelevant i den givne kontekst. De fattige er så kedelige og der er tydelig dokumetation for at fattige er en sjældnere og sjældnere fugl i forskningens verden. Der er ingen der vil finansiere forskning i fattigdommens struktur, årsager eller konskvenser. Samme gælder lavindkomst (fattige) lande: de er en uddøende race i de store tidsskrifter. Forskningsfondene kigger på hvad der publiceres i de store videnskabelige tidsskrifter og spørger ”Er dette en nyhed?” – men i virkeligheden burde tidsskrifterne, og fondene, spørge: ”Hvem er dette nyt for eller vigtigt for?”. Det er blevet foreslået at 15 % af artikler burde være reserveret til globale tværgående sundhedsemner med et ligheds perspektiv. Ellers risikerer det store perspektiv og de store løsninger at glide ud af det videnskabelige fokus. WHO har gentagne gange slået til lyd for at fattigdom, lavindkomst lande og køn bør være prioriterede forskningsområder, men det har forskningsfonde i det store hele ignoreret globalt.

Hyperspecialisering, tiltagende biomedicinsk kompleksitet har sammen med en globalt tendens til at flytte nationale forskningsressourcer over i private fonde eller stærkt sygdomsspecifikke institutioner haft ødelæggende konsekvenser for bredere sygdomsforskning  med socialt eller lighedsrettet perspektiv. I artiklen  ”Global Health Actors Claim To Support Health System Strengthening—Is This Reality or Rhetoric?” påpeges det ligefrem, at de sygdomsspecifikke forsknings prioriteringer på globalt plan direkte forhindrer forskning i lige adgang til sundhed og blokerer for nødvendig forskning i udformningen af et ensartet fælles offentligt sundhedsvæsen byggende på fair og lige adgang såvel som harmoniseret helbredsmæssigt udbytte. Kvalitativ forskning er blevet kaldt den biomedicinske kvantitative forsknings fattige fætter. Ofte får kvalitativ forskning en temmelig stedmoderlig behandling i forskningsopslag  og mange forskere har følt sig tvunget til at have et kvalitativt element med i en ansøgning, selvom de hverken forstår meningen eller metoden. Ulighedens psykologi og konsekvenser for patienters holdning og adfærd er et andet forsømt forsknings område fordi bestyrelsesmedlemmerne i de biomedicinske forskningsfonde har svært ved at ”forstå” den kliniske betydning.  Forskningsprioriteringer skal baseres på underliggende sygdomsårsager (causes of the causes) og sundhedssystemforskning. 

Statslige og private forskningsorganer kommer til kort i deres bestræbelser på at finansiere den forskning, der er nødvendig for at opdage, udvikle, gennemføre, evaluere og udbrede effektive strategier og interventioner for at løse ulighed i sundhed. Typisk, kan forskningsfonde have en overordnet ide om at være lighedsorienterede eller at inkludere specifikke sårbare befolkningsgrupper, men det generelle opslag kræver ikke at forskere direkte dokumenterer, at de har en begrebslig og logisk model rettet mod de sårbare patientgrupper eller at de præsenterer en plan for monitorering og reduktion i forskelle i sundhed og behandling. Det er sjældent der udbydes forskningsmidler, hvor det primære fokus er lighed i sundhed – oftest er der tale om at man opfodrer til at inddrage kønsaspekter eller løsere mål om at være inkluderende. Forskningsfonde tilbyder imidlertid ikke vejledning om, hvordan man inddrager målgrupper af sårbare patienter  i forskning med de udfordringer det byder og de udelades derfor ofte af forskningsprotokoller for at undgå at blive diskvalificeret for ikke at have en klar inklusions strategi.

De reviews, der typisk danner udgangspunkt for hvad vi ved og hvor der mangler viden anvendes til at definere forskningsfondes prioriteringer, men der er ingen mekanisme der styrer hvad der laves videnskabelige reviews om. Der er ingen styregrupper der sikrer at der laves review på alle områder – og slet ikke de usexede kedelige forskningsområder. Cochrane laver reviews når der er, potentielt anvendelige, studier nok, ikke før. Et australsk studie analyserede systematisk  om der var sammenhæng mellem dokumenterede globale sundhedsrisici og om der var tilsvarende videnskabelige reviews. De fandt, med en simpel systematik, en lang række store områder med globale helbredsproblemer der ikke var ordentligt belyst med reviews og anbefalede at der etableres en bedre systematik i hvilke reviews der er brug for – og dermed hvilke forskningsspørgsmål der bør prioriteres.

I virkeligheden kan den store gorilla på kagebordet være netop evidens. Meget tyder på at forskningsfondes blinde fokus på evidens og præ-validerede metoder og hypoteser er kerneårsagen til at ulighed og sociale determinanter forsvinder ud af forskningsfondes ordforråd og dermed ud af forskeres videnskabelige begrebsmodeller. Evidens baseret medicin flytter vores opmærksomhed væk fra sociale, kulturelle og strukturelle årsager til sygdom over mod en biomedicinsk og individ orienteret forskningsmodel. Dem med størst sygdomsbyrde – og mest komplekse helbredsforhold – efterlades i et forskningsmæssigt tomrum, der giver god plads til moralske værdier om selvforskyldt sygdom. Og når vi ser på individualiseret medicin hvor gentests afgør om og hvilken behandling patienten skal have er vi i en begrebslig sammenhæng, der er ”mindre” end individet som fasttømret enhed. Når Sundhedsministeren taler om at telomere ”klip” i genmassen er udtryk for usund adfærd der skal reguleres forenes de moralske værdier om skyld og skam med en genteknologisk prøve der beviser skyld og skam udenfor enhver tvivl – men det presser også forskere i en retning hvor årsagssammenhængen afskæres ved den enkeltes adfærd og den enkeltes bevisbyrde – med konsekvens for forsknings prioriteringer. At vi alle fødes med gener der lader vores pistol, men hvor det er levevilkårene der afgør om den skal fyres af, udelader ministeren og forskningsfondene behændigt. 

I filmen 28 days om et rehabiliteringsforløb for en gruppe af misbrugere af alkohol og stoffer skal gruppens medlemmer prøve at sko en hest. Hver eneste af dem stiller sig hen til hesten på samme måde og river og rykker i hoven uden at hesten på nogen måde samarbejder. Selvom de alle kan se at det ikke virker gør de alle det samme – uden held. Smeden kigger på den 12. person, der forgæves efteraber de andre 11’s metode og siger: ”dét er definitionen på idioti: at gentage den samme handling igen og igen og alligevel forvente et nyt resultat hver gang”. Man får ikke ny forskning ud af at gentage den samme forskning igen og igen. It is easier to praise poverty than to live it skriver Oscar Lewis i The culture of Poverty fra 1963 – man kan måske fjerne fattigdom på papiret eller i et excel ark, men de strukturer der skaber den, forsvinder ikke af den grund. Der skal nye fagområder, sammenblandede metoder og andre patientgrupper i spil hvis vi vil have nye resultater og udligne ulighed i sundhed.

I næste og sidste blog om forskningsfondes ansvar for at der forskes i udsatte og ressource svage patienters sygdomme ses der på hvordan fondene kan være med til at sikre de glemte patienter en plads i centrum i forskningens verden.