Høringssvar fra Indvandrermedicinsk klinik bekendtgørelse vedrørende tolkebistand efter sundhedsloven

En ny bekendtgørelse om tolkebistand efter sundhedsloven er sendt i høring. Den begrænser anvendelsen af børn og unge som tolke. Loven har en helt forkert præmis og området er præget af en enorm uvidenhed hos sundhedspersonale, myndigheder og politikere. Her er bare nogle få af de forhold som loven ikke tager højde for:

 

1.       Ændringen er rettet mod et meget perifert og relativt sjældent problem på tolkeområdet (børns anvendelse som tolke) og må derfor betragtes som af symbol politisk værdi uden særlig klinisk betydning i sig selv. Bekendtgørelsen ændrer ikke ved årsagen til at patienter af anden etnisk herkomst ser sig nødsaget til at anvende familiemedlemmer som tolke.

2.       Ændringen har ikke taget fornødent hensyn til den viden og erfaringer der er fra klinisk praktisk side (afspejler udelukkende hyppige almene fordomme og ofte fremsatte argumenter fra autoriserede tolke’s side)

3.       Forskningen på området peger på ét alt overskyggende problem: der anvendes ikke tolke bistand i fornødent omfang og anvendelsen af familiemedlemmer, unge (og sjældnere børn) som tolke er en konsekvens af at mange læger og sygehusafdelinger konsekvent undlader (aktivt fravælger) at anvende tolkebistand. Området er meget dårligt belyst og kvaliteten af lovgivningen på området afspejler dette forhold meget tydeligt.

4.       Mange flygtninge med sparsomme dansk kundskaber er stadig af den opfattelse at der er gebyr på tolkning og tager derfor familiemedlemmer med til lægesamtaler.

5.       Der er sygehusafdelinger og læger der i 2015 stadig ikke er klar over at lov om gebyr på tolkebistand ikke længere (vi får jævnligt spørgsmål ved foredrag og per telefon).

6.       I mange tilfælde er familie medlemmer med som almindelige pårørende, men bliver ofte af lægerne og hospitalspersonalet uden videre opfattet som tolke og anvendes derfor som sådan uden patientens samtykke og uden at denne opgave er aftalt. Hvem har så formelt det jurdiske ansvar for at børn/unge anvendes som tolke? På mange afdelinger går man ud fra som givet at patienter selv medbringer tolke – patienter kan oplyse at de direkte opfordres til det af nogle afdelinger. Patienter kan ikke kende forskel på hvilke politikker hvilke afdelinger har og tager derfor altid en pårørende med som tolk for en sikkerhedsskyld ente fordi de er opfordret til det eller fordi de ofte oplever at der ikke er bestilt tolk.

7.       Mange patienter kan beskrive at der hyppigt ikke er bestilt tolk, tolken ikke møder frem, videotolkesystemet ikke sat til, læge er forsinket, undersøgelsen forsinket ect. Og så er der ingen – her er der juridisk et problem hvis man ikke må anvende unge som tolke selv når problemstillingen ligger mellem det ”livstruende” og det ”uproblematiske”. Det er en skelnen, der i praksis er uhensigtsmæssig og ubrugelig – der bør være en formulering der lyder ”eller hvor andre, specificerede, forhold taler for anvendelsen af (unge over 15 år) som tolke”.

8.       Hvad skal patienter gøre rent juridisk hvis lægen direkte nægter at bestille tolk og patienten meget bestemt mener at have brug for tolk? (hyppig problemstilling)

9.       Hvad menes med ”nært beslægtet”? – uklart i denne sammenhæng af flygtninge der ofte er del af meget små etniske grupper

10.   Der er et stort patient sikkerhedsmæssigt hul i sundhedsloven på dette punkt: der er ikke tolkebistand ved patientklager, klager over patient rettigheder eller klager over servicepersonale i sundhedsvæsenet. Dét er en af grundene til at tolkeproblemerne i sundhedsvæsenet forbliver ukendte og derfor ikke er genstand for fornøden præcis lovgivning. Der er til dato ikke anmeldt utilsigtede hændelser der alene går på at læger eller sygehusafdelinger nægter at bestille tolk. Der er sygehusafdelinger hvor ledelsen kræver at læger skriftligt ansøger med begrundelse for tolkebistand. Det afholder læger og andre behandlere fra at anvende tolke. Og sætter patienterne i en helt umulig situation hvis det fremadrettet gøres ulovligt at tage en 17-årig gymnasielev med til lægesamtalen.

11.   Lovens opfattelse i etniske minoritetskredse vil med stor sandsynlighed være at det i det hele taget vil være ulovligt at have en pårørende med til læge samtale. Udover det oplagte element af svigtende compliance og patientsikkerhed, så er det et alvorligt signal der sendes med denne lov: etniske minoritetspatienter vil endnu engang føle sig bekræftet i at de er ”andenrangs patienter” for hvem der gælder særlige love, der har konsekvenser dybt ind i deres tillid til læger og til sundhedsvæsenet.

Loven er som sagt af symbolsk karakter, men vil få enorme helbredsmæssige og symbolske konsekvenser på lang sigt af en hel anden karakter end den der måske var den politiske hensigt. Området bør belyses meget bedre før der laves symbolske justeringer – der er behov for en gennemgribende undersøgelse af den rolle sundhedsvæsenet og de ansatte selv spiller i forhold til at have skabt en situation hvor voksne indvandrerpatienter af nød vælger selv at tage tolke med.

 Der henvises i øvrigt til vore videnskabelige rapporter om tolke og tolkebistand i det danske sundhedsvæsen:

http://www.ouh.dk/dwn337945

http://www.ouh.dk/dwn130466

 

Lægeforeningens høringssvar:

http://www.laeger.dk/nyhed/download/docs/F19995/H%C3%B8ringssvar_tolkebistand.pdf

De fattige er så kedelige

(Blog indlæg første gang bragt i Ugeskrift for Læger 12.1.2015)

Forskningsfonde medvirker til at der ikke forskes i ulighed og forskelsbehandling for de svageste patienter. I et tidligere blogindlæg blev det beskrevet at den der har grisen har prisen når det gælder tildeling af forskningsmidler, men det frie forskningsmarked har uheldige bivirkninger for patienter uden stærke patient foreninger eller som lider af usexede sygdomme, der er politisk u-charmerende. Det fritager imidlertid ikke forskningsfonde og bestyrelser for deres samfundsmæssige ansvar for, at der ikke forskes i de sygdomme og deres årsager der primært ses blandt ressourcesvage og socialt udsatte.

Peter Piot , der var med til at identificere Ebola virus i 70’erne, beskriver i sine erindringer No time to lose   hvordan han længe kæmpede forgæves med, at overtale den belgiske regering til at investere i et forskningsprojekt i Zaire for at undersøge årsagen til sygdommen. Det var først da et belgisk ambassadør barn blev syg af Ebola og amerikanske og franske forskere troppede op i Zaire at den belgiske regering hostede op med lidt midler til at etablere et belgisk forskningsteam i Zaire. Forskningsmæssige beslutningsprocesser har ikke ændret sig siden da – det er stadig en blanding af smålig kortsigtet politik og ”hvad de andre gør”, der bestemmer, hvad der forskes i – og det er sjældent de fattiges helbred, der står øverst på prioriteringslisten hos de private og offentlige forsknings fonde.

Retfærdighed, systematik og transparens i prioriteringen af forskningsmidler har ikke været genstand for megen opmærksomhed. Den, sparsomme, kritik der har været rejst har for eksempel kritiseret at man tillader at aktuel kortsigtet politik og politisk korrekthed udformer tildeling af forskningsmidler. Det har også været fremført, at interessegrupper og lobbyvirksomhed   spiller for tung en rolle samtidig med at f.eks. medicinal firmaers globale ansvar har ført til offentligt-private forskningsenheder der kan styre forskningsdagsordenen i sygdoms/behandlingsspecifik retning. Den tiltagende forskningsfinansiering fra medicinal industrien har efterladt store u-finansierede forskningsområder der hvor der ikke umiddelbart er et kommercielt perspektiv.  Den tiltagende andel af lægevidenskabelig forskning der støttes af medicinal industrien sætter store dele af forsker verdenen udenfor kontrol  med, og indflydelse på, forskningsprioriteringer, specielt på det kliniske område mens forskningsråd og fonde følger den givne dagsorden i deres opslag.

Grundlæggende videnskab har gjort små fremskridt, men på stærkt forsimplede, laboratorie inspirerede, antagelser, der ikke matchede den virkelige ætiologiske kompleksitet der præger selv de mest almindelige sygdomme. Samtidig har klinisk forskning lidt under en primitiv forskningspraksis, åbenlys bias og interessekonflikter. Fremkomsten af molekylær medicin og introduktionen af evidens tankegangen i klinisk forskning er blevet italesat, politisk og i forskningsfonde, som et forbedret forskningsmiljø, der derfor har dannet rammen om flere og flere forskningsbevillinger – bemærkelsesværdigt nok mere baseret på holdninger end evidens.

Et eksempel på en ”simpel sygdom”, der viser sig at være kompleks både i behandling og rehabilitering fordi den både har fysiske og psykiske invaliderende følger, er meningitis. Infektionen medfører tab af førlighed, hørelse, syn og ret omfattende men hidtil oversete kognitive tab. De psyko-sociale aspekter af sygdommen er ubelyste og konsekvenserne i lande hvor sygdommen forekommer epidemisk er sandsynligvis enorme. De små undersøgelser der er lavet i højindkomstlande tyder på at over halvdelen der primært erklæres raske viser sig at have betydelige kognitive tab der påvirker deres arbejdsevne og sociale færdigheder. Men der forskes ikke i det fordi det opfattes som værende for komplekst et problem – det ændrer ikke ved problemets omfang, alvorlighed eller den sociale skævhed i forhold til tidlig korrekt behandling og adgang til rehabilitering.

Andre hævder, at forskningsfondene bør gøre mere for at vise, at deres valg er rettet mod patientgrupper med de tungeste personlige og sociale byrder. Andre igen hævder, at de nuværende kriterier lægger for meget vægt på forlængelse af den gennemsnitlige levetid og ikke nok om folkesundhed, sygdomsforebyggelse og rehabilitering. Analyser af forsknings og interventionsstøtte på globalt plan har forsøgt at analysere prioritering som antal US dollar per globalt dødsfald for specifikke sygdomme (et HIV dødsfald modtager 3 gange meget som andre dødsfald) og finder interessante, kommercielt og politisk definerede-, forskelle, ligesom de finder forskelle i typer af støtte som savner videnskabeligt grundlag. Meget tyder desværre på at forskningsfonde blindt imiterer hinandens adfærd og prioriteringer – helt uden relation til sygdomsbyder eller dokumenterede behov  i målgrupperne. Forsknings prioriteringer kommer og går som  flygtige modefænomener og afspejler ikke faktisk forbruger/aftager behov. Og the 10/90 gap i forsknings prioriteringer mellem sygdomsbyrde og forskningstyngde har ikke ændret sig en tøddel siden den første gang blev påvist i 1992. Evidens løser tilsyneladende ikke problemer – det gør mennesker der taler med mennesker måske bedre.

Forskningsfondes rolle i prioritering af forskningsområder og forskningsspørgsmål er meget sjældent i fokus. Og det er der mange grunde til, men særligt i de seneste årtier har flere samtidige mekanismer påvirket forskningsstøtte i en uheldig retning, der truer med at ramme forsknings områder der har et ligheds-, kritisk-, etisk eller komplekst analytisk fokus. De er samspilsramte af 1) Finanskrisen, som samtidigt begrænsede både offentlige forskningsmidler og private forskningsfondes overskud, 2) udbredt hyperspecialisering, der begrænser tværgående forskning, 3) tiltagende politisk styret tildeling af offentlige forskningsmidler, 4) tiltagende organisatorisk specialisering, sektorisering og siloopbygning , 5) større og større andele af forskningsmidler forhåndsreserveres til store strategiske ansøgninger, 6) administrative begrænsninger i finansieringsmodeller, antal og typer PhD studerende, krav om egenfinansiering, 7) strømlining af forskningsprioriteringer  efter globale tendenser (Internationalisering og globalisering) mod biomedicinsk og bioteknologisk innovation og endelig er 8) antallet af professorer steget gevaldigt fra 500 i 1960 til 2000 i 2010. Mekanismerne og processerne er ukoordinerede og genstand for sektoriseringens almene begrænsninger.

Desværre er beslutningsprocesserne også upåvirkede af etiske, moralske eller ligheds orienterede strømninger. En ny undersøgelse (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4165617/pdf/tmh-42-121.pdf  (fig.)) af hvor hyppigt der siden 1965 er offentliggjort sundhedsvidenskabelige studier med et etisk-moralsk perspektiv viser tydeligt at de grundlæggende etiske spørgsmål er på vej ud af sundhedsvidenskabelig forskning.  Det er forskningsfondene og myndighederne bag de offentlige forskningspuljer der udfærdiger opslagene med prioriteringer og mål for anvendelsen af deres forskningsmidler. Når etik og moral forsvinder ud af de videnskabelige studier skyldes det at der ikke længere gives støtte fra forskningsfonde til sådanne studier. Med tiden holder forskere op med at lave forskning der ikke er støtte til. Som Richard Horton fra The Lancet skrev i en leder i 2003: There is evidence of bias against the diseases of poverty. Derfor har flere og flere stillet krav om at etiske spørgsmål, herunder om social lighed og lighed I sundhed, skal være en naturlig del af forsknings dagsordenen nationalt og globalt. Og de medicinsk juridiske forhold omkring retten til sundhed og ligebehandling er åbenlyst ikke et område der tiltrækker bevillinger. Diabetes forskere har forsøgt at identificere områder der kræver forskningsmæssigt  fokus og har bl.a. påpeget at der er etniske forskelle i fedme definitionen, der kan medvirke over eller underdiagnosticering af overvægt hvis der ikke forskes i definition af etniske BMI grænser.

Et stort studie fra 2013 af de sidste 30 års forskning rettet mod ulighed i sundhed for etniske minoriteter  fandt man at over 90 % af al forskning var rettet mod at ændre patient adfærd eller patient holdning, mens under 9 % var rettet mod at ændre på sundhedsvæsenets organisation eller i dets møde med ressource fattige patienter. Når der ikke udføres og offentliggøres forskning der er rettet mod sundhedsvæsenets egen rolle i ulighed i sundhed så skyldes det alene at forskningsfonde og offentlige forskningsmidler ikke støtter denne type forskning og med tiden holder forskere af sig selv op med at lave forskningsprojekter der sigter mod at analysere sundhedsvæsenets egen rolle.

Når forskningsressourcerne er få bides hestene. Ansøgere til forskningsfonde lærer at oversælge deres ideer og metoder når de ansøger om forskningsmidler. Ansøgere med de simpleste ideer der samtidig har den, ifølge ansøger, største teoretiske chance for succes får bevillingen. Det kaldes i den private sektor for  ”Winners curse” og dækker over det simple faktum at i et stort stærkt ansøger felt i en udbudsrunde må vinderen nødvendigvis have oversolgt dele af sit projektforslag, hvis ansøgeren meget klart skiller sig ud fra de øvrige bydere – vinderen og projektejeren taber begge.

Forskere stresses af forskningsfonde  til at love meget mere end de kan holde og på områder hvor de måske ikke er så sikre når det kommer til stykket. Firdoblingen af professorer i Danmark har yderligere til presset på at være (lidt for) nyskabende på snævre forskningsområder. At der er tale om et reelt problem, der presser forskere udover deres ydeevne kan meget enkelt bedømmes på antallet af tilbagetrukne artikler fra de største lægevidenskabelige tidsskrifter (Nature, Lancet, New England Journal of Medicine etc.): mens der kun var 30 artikler der blev trukket tilbage i år 2000 var der i første halvdel af 2014 alene 400 artikler der måtte trækkes tilbage fordi de havde basale videnskabelige mangler eller ”redaktionelle” stramninger uden videnskabeligt grundlag. Antallet af videnskabelige artikler stiger år for år, men ikke fordi der kommer flere artikler per forsker – der kommer bare flere og flere forskere – om færre og færre forskningsmidler. Kvaliteten af forskningen falder: 9 år efter finansiering er kun 50 % af klinisk forskning blevet publiceret   og Kun 45 % af videnskabelige artikler citeres indenfor de første 5 år og flere og flere fund tilbagevises for hvert år – de fleste tilbagevises typisk på de meste ”innovative” områder: genteknologi og molekylær biologi.

Mere om forskningsfondes rolle i ulighed i sundhed, i næste indlæg: Mere af det samme er ikke nok.